La Giornata internazionale della consapevolezza del ME/CFS del 12 maggio vuole richiamare l'attenzione sulla situazione dei colpiti. La situazione è spesso disastrosa: la maggior parte delle persone affette non ha una diagnosi chiaramente riconosciuta. Questo rende significativamente più difficile il riconoscimento legale delle loro limitazioni – con la conseguenza che molti non ottengono accesso alle prestazioni dell'assicurazione invalidità nonostante i gravi disagi. Molti di loro non hanno nemmeno un riferimento chiaro su dove trovare supporto.
La Dott.ssa Cornelia Rüegger, ricercatrice sociale presso la Hochschule für Soziale Arbeit FHNW, conosce la situazione sia come studiosa sia come persona colpita. Fin dall’inizio della sua carriera, si è specializzata sulla dimensione sociale della malattia e della salute. Dal 2022, dopo essersi ammalata di Covid, vive in prima persona quanto sia carente l'assistenza alle persone affette da ME/CFS.
ME/CFS è difficile da comprendere. Uno dei motivi è la mancanza di conoscenza della malattia tra i professionisti del settore sanitario: «Non è scontato che ogni medico di base sappia di cosa si tratta, che gli assistenti sociali che operano in questo contesto ne siano a conoscenza, o che psicologhe e psicologi siano informati», afferma Cornelia Rüegger. Anche la definizione della malattia è complessa: si manifesta in modi molto diversi, ma hanno un punto in comune, dice Rüegger: la intolleranza allo sforzo. «Se si superano i limiti minimi individuali fisici, cognitivi, emotivi o sociali, la situazione peggiora. Per alcuni, anche alzarsi dal letto è troppo, per altri un incontro prolungato, un testo lungo o una telefonata stressante.» Il risultato: «Molti perdono il lavoro, non riescono più a ricoprire il loro ruolo in famiglia o in associazioni, perdono amici. Le relazioni finiscono, le persone affrontano difficoltà materiali e si sentono socialmente isolate.»
Una malattia con gravi problemi sociali consequenziali. Qui sta un fattore che finora con Long Covid e ME/CFS ha ricevuto poca attenzione: la dimensione sociale. A livello strutturale-sociale, la dimensione sociale si manifesta anche nel riconoscimento insufficiente della malattia e negli ostacoli strutturali per accedere ai sistemi di supporto – con conseguenze materiale ed esistenziali per i colpiti. A livello di caso singolo concreto, porta a enormi limitazioni e processi di disintegrazione.
Tutto ciò fa sì che la problematica originaria si moltiplichi, spiega Cornelia Rüegger: «La dimensione sociale agisce come un fattore di stress sociale su corpo e psiche, e può così intensificare la dinamica della malattia.» Se si comprendesse meglio questa interazione tra la dimensione fisica e sociale della malattia, si potrebbero affrontare meglio i problemi sociali consequenziali. «Se fossero affrontati professionalmente, le persone non potrebbero essere guarite, ma la loro qualità di vita potrebbe migliorare notevolmente – e questo è incredibilmente prezioso.»
L'educazione continua come chiave per la qualità della vita. Qui il lavoro sociale potrebbe essere di cruciale importanza, valuta Cornelia Rüegger la situazione. Secondo lei, per i professionisti di questo campo dovrebbe essere scontato un percorso formativo sull’argomento – «e non uno che si occupa di questioni di qualità astratte, ma di orientamento professionale concreto: ‘Cosa aiuta e come posso, come professionista, fornire un sostegno utile?’»
Nel suo ruolo di studiosa, Cornelia Rüegger ha quindi istituito vari programmi di formazione continua per professionisti del lavoro sociale. Un corso base in quattro parti su Long Covid e ME/CFS fornisce una comprensione interdisciplinare della malattia e offre un’orientamento pratico per consigliare e assistere bene bambini, adolescenti e adulti dal punto di vista psicosociale. Inoltre, in autunno inizierà un nuovo formato online in cui esperti di diverse discipline presenteranno gli sviluppi attuali e li discuteranno con il pubblico. La Dott.ssa Katrin Bopp dell'Ospedale universitario di Basilea aprirà l’evento il 26 novembre 2026 con uno sguardo al suo concetto di trattamento multimodale e alle sue esperienze cliniche.
In aggiunta, sono attualmente in fase di sviluppo offerte di supporto per i familiari delle persone affette – un'assistenza sempre più ricercata negli ultimi anni, soprattutto dai genitori di bambini e adolescenti colpiti. Questi ultimi portano un peso particolarmente grave della malattia, ha osservato Cornelia Rüegger: «È una cosa essere colpiti da adulti. Ma bambini e adolescenti – che sono all'inizio della loro vita! – ora sono a casa, in stanze buie, tagliati fuori dagli amici e dall'istruzione. È terribile.»
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