Primo Podcast ALS della Svizzera - Associazione ALS Svizzera

Da oltre trent'anni, il 21 giugno le organizzazioni ALS di tutto il mondo commemorano per attirare l'attenzione sulla malattia incurabile sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e focalizzano l'attenzione su pazienti e familiari. ALS Svizzera rappresenta come organizzazione dei pazienti circa 600 persone colpite nel nostro paese e ha lanciato il primo podcast sulla SLA in Svizzera: «ALS. Vivere il presente».

Questo per informare persone con SLA e i loro familiari su offerte e risorse nel nostro paese. Le conversazioni con pazienti, familiari e specialisti rendono disponibili per la prima volta esperienze di SLA nel contesto svizzero – finora erano disponibili solo con podcast da altri paesi. Ad esempio dalla Germania, dal Regno Unito e dagli Stati Uniti (Charité Berlino, MND Association UK, ALS Association USA).

Nel podcast di ALS Svizzera con sei episodi, le persone raccontano la loro storia personale, forniscono uno sguardo nella vita con la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e condividono la loro esperienza. Sono colpiti dalla malattia incurabile, familiari o specialisti.

1 – Medicina complementare: Manuel Arn e Franziska Kipfer, due persone colpite da SLA, raccontano la loro esperienza con massaggi, agopuntura, Ayurveda & Co. e come sono stati in grado di mobilitare la loro forza interiore con queste pratiche.

2 – Alimentazione: Konrad Hort, persona colpita dalla SLA, racconta come le sue abitudini alimentari siano cambiate con la malattia e la logopedista Theresa Seiser del Rehaklinik Zihlschlacht spiega quanto sia fondamentale un adattamento individuale dell'alimentazione sulla qualità di vita delle persone colpite dalla SLA.

3 – Previdenza: La Care Manager Kathrin Linder dell'Inselspital di Berna fornisce informazioni su deleghe, direttive anticipate e mandati di cura per le persone affette da SLA.

4 – Familiari assistenti: Su desideri, speranze ed esperienze: in conversazione con Heidi Müller, una familiare che assiste a tempo pieno suo marito. Dice che bisogna sempre essere avanti alla malattia. Ad esempio ordinare per tempo un montascale e non aspettare fino a quando non se ne può più fare a meno.

5 – Comunicazione: Episodio con Rosmarie Giese, una persona colpita da SLA che rimpiange la sua voce di un tempo. L'ha persa a causa della SLA, ma ha trovato nuovi modi di comunicare. Inoltre, Florian Blattner di Active Communication racconta quanto possano essere individuali le soluzioni con tecnologia assistiva.

6 – Mobilità: Dennis Schneider, membro del consiglio dell'ALS Svizzera, parla dei viaggi: «Dopo la diagnosi di SLA, pensavo che in sedia a rotelle non avrei più potuto viaggiare». Sul suo blog di viaggi «My ALS- Life» dà consigli per gli altri colpiti dalla SLA ed è felice di poter viaggiare quasi come prima, anche se la preparazione è diventata molto più impegnativa.

Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) La malattia incurabile del sistema nervoso centrale e periferico porta rapidamente a paralisi in tutto il corpo, riduce drasticamente l'aspettativa di vita nella maggior parte dei casi e in molti casi influisce sulla cognizione. In Svizzera, circa 600 persone sono colpite dalla SLA, nel mondo circa 400.000. La malattia solitamente si manifesta a metà della vita, un po' più frequentemente negli uomini che nelle donne.

«ALS. Vivere il presente» Primo podcast ALS della Svizzera, sei episodi, svizzero tedesco, dal 6 maggio al 10 giugno 2025.

«Le conversazioni erano varie quanto gli ospiti del podcast» Danielle Pfammatter, esperta di cure palliative, membro del consiglio ALS Svizzera, ospite del Podcast ALS.

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